Problemen in de zorg voor EPA-patiënten

Onderzoek naar de beste behandeling van patiënten met ernstig psychiatrische aandoeningen

In het kort
Hoofdonderzoeker: Professor dr. Jack Dekker
Betrokken instelling: Arkin
Startdatum onderzoek: 2005
Einddatum onderzoek: maart 2020
Aantal patiënten in onderzoek: 330 patiënten

De vraagstelling van het onderzoek
In de 21ste eeuw is een aantal buitenlandse studies gewijd aan de langdurige zorg voor patiënten met ernstig psychiatrische aandoeningen (EPA). Hierin worden diverse indringende problemen beschreven die ondanks de de-institutionalisering in de vorige decennia niet veranderd lijken te zijn. Samengevat lijken de grootste problemen in de langdurige zorg voor EPA-patiënten anno 2012:

  • Patiënten worden medicamenteus weliswaar optimaal behandeld, maar met matige effectiviteit en veel bijwerkingen. Dat leidt mogelijk tot polyfarmacie en een kortere levensverwachting.
  • Patiënten worden in de samenleving eerder gediscrimineerd en gevictimiseerd dan dat ze anderen iets aandoen.
  • Een grote groep patiënten heeft waarschijnlijk de laatste decennia geen vaste woonplaats.
  • De grootste groep patiënten kent waarschijnlijk een geringe maatschappelijke participatie en integratie.

De meeste van de bovengenoemde onderzoeken zijn buiten Nederland uitgevoerd; slechts enkele studies zijn in Nederland verricht. De vraag van dit onderzoek is of deze problemen ook in de Nederlandse zorg spelen, in welke mate en wat de mogelijke consensusrichtlijnen moeten zijn ter oplossing van deze problemen.

Het onderzoek
De studie betreft een longitudinaal onderzoek onder een steekproef van langdurig zorgafhankelijke psychiatrische patiënten. Er hebben 330 patiënten aan de eerste meting in 2005/2006 meegedaan, en 213 patiënten zijn in 2011 voor een tweede keer gesproken. De analyses richten zich op psychiatrische symptomen in relatie tot medicatietrouw  (of -ontrouw), op mortaliteit en op discriminatie en overlast vanaf het tijdstip van de eerste meting. Victimisatie wordt in het jaar voorafgaand aan de tweede meting gemeten; maatschappelijke integratie en participatie op beide meetmomenten.

Resultaten
Er zijn acht internationale artikelen geschreven. Zes daarvan zijn gepubliceerd in de peer-reviewed journals Frontiers in Psychiatry, BMC Psychiatry, The British Journal of Psychiatry, PLOS One en International Journal of Social Psychiatry. De andere twee zijn bij journals ingediend voor publicatie. De artikelen gaan over slachtofferschap, maatschappelijke participatie en integratie, leefomstandigheden, medicatiebeleid, lichamelijke gezondheid en overlijdensrisico bij patiënten met EPA. De artikelen worden gebundeld tot een proefschrift. De onderzoeksresultaten rondom slachtofferschap van psychiatrische patiënten zijn gepresenteerd tijdens internationale congressen.
De algemene conclusie van het onderzoek is dat zorgverleners zich meer bewust moeten zijn van de risico’s die patiënten met EPA lopen. Er moeten meer behandelingen worden ontwikkeld om hun kwetsbaarheid te verminderen.