Betekenis en effectiviteit van Recovery Colleges – Onderzoek in de psychiatrie

Wat een Recovery College kan betekenen voor persoonlijk en maatschappelijk herstel

In het kort
Hoofdonderzoeker: Marloes van Wezel, MSc. (promovendus), prof. dr. Hans Kroon (promotor)
Betrokken instelling: Tilburg University, Trimbos-instituut
Startdatum onderzoek: oktober 2021
Einddatum onderzoek: september 2025
Aantal deelnemers in onderzoek: 200 in vergelijkend kwantitatief onderzoek (vs. gematchte controlegroep uit een groter panel), 25 in kwalitatieve interviews en focusgroepen

De vraagstelling van het onderzoek
Het bevorderen van herstel van mensen met psychische kwetsbaarheden is belangrijk voor het creëren van een samenleving waarin iedereen mee kan (en mag) doen. Een nieuwe manier om herstel te bevorderen is door middel van herstelacademies, oftewel Recovery Colleges (RCs). Niet ‘behandelen’ of ‘genezen’, maar ‘leren’ staat centraal: deelnemers leren door het delen van ervaringen om te gaan met hun kwetsbaarheden en bouwen op die manier aan hun eigen leven vanuit eigen kracht. Dit gebeurt bij een Recovery College in een omgeving die 100% georganiseerd wordt door ervaringsdeskundigen of peers: mensen die met soortgelijke psychische problemen worstelen of geworsteld hebben. Helaas weten we nog niet goed of Recovery Colleges succesvol zijn in het bevorderen van herstel, en hoe zij dat dan doen.

Het onderzoek
Dit onderzoeksproject wil de (kosten-)effectiviteit van RCs in Nederland onderzoeken door het Enik Recovery College onder de loep te nemen. Dit college is een van de eerste RCs in Nederland, opgericht in 2015. Deelnemers van Enik RC vullen gedurende twee jaar vragenlijsten in. Hun herstelproces wordt vergeleken met een vergelijkbare groep mensen die niet naar een Recovery College gaan (het Panel Psychisch Gezien van het Trimbos-instituut). Daarnaast trachten de onderzoekers door middel van interviews, focusgroepen en observaties een rijker begrip te krijgen van de betekenis en impact van Enik RC. Naast het onderzoeken van de deelnemers kijkt dit project ook naar de bredere context waarin Enik RC opereert (bijvoorbeeld gemeentes, wijkteams, zorgverzekeraars en de verhouding ten opzichte van andere Nederlandse Recovery Colleges). Het onderzoeksproject wordt uitgevoerd in samenwerking met een team co-onderzoekers, die tevens deelnemer van Enik RC zijn.

Resultaat
Herstelacademies bieden ruimte voor mensen die psychische ontwrichting (hebben) ervaren om hun herstelproces vorm te geven. Deelnemers delen ervaringen en leren van elkaar in werkgroepen, ontmoetingsplekken, en/of als (vrijwillige) medewerker. Zo zet iedereen op zijn eigen manier stappen naar een voor hen betekenisvol leven.

Academische onderzoekers en ervaringsonderzoekers (herstelacademiedeelnemers die bijdragen vanuit eigen ervaringen) onderzochten samen…
(1) …hoe herstelacademies in Nederland eruit zien,
(2) …welke plek herstelacademies hebben in het zorg- en ondersteuningsaanbod,
(3) …wat herstelacademies betekenen voor deelnemers,
(4) …welke effecten herstelacademies hebben en wat ze kosten.

Uit gesprekken met betrokkenen bij herstelacademies bleek dat herstelacademies dezelfde waarden delen (bijvoorbeeld ‘gelijkwaardigheid’ en ‘wederkerigheid’) maar niet overal hetzelfde zijn. Herstelacademies worden namelijk vormgegeven vanuit behoeften van deelnemers. We brachten tien kerntaken in kaart (bijvoorbeeld ‘werken vanuit zelfhulp’, ‘toegankelijk zijn voor iedereen’) die we bij herstelacademies tegenkwamen. Herstelacademies maken ook praktische keuzes, zoals locaties in eigen beheer of in buurthuizen. Samen met de praktijk maakten we een reflectie-instrument dat herstelacademies helpt om over hun vorm na te (blijven) denken, samen met deelnemers. Dat gaat bijvoorbeeld over: Lukt het om te doen wat we belangrijk vinden? En wat kunnen we nog ontwikkelen?

Om te verkennen welke plek herstelacademies hebben in het zorg- en ondersteuningsaanbod spraken we mensen van Enik Recovery College, uit de buurt, de zorg, het sociaal domein, de gemeente en het onderwijs. Iedereen zag herstelacademies als waardevolle, unieke en
zelfstandige organisaties. Tegelijk bleek het soms moeilijk om die eigenheid te bewaken bij externe verwachtingen. Hoeveel gegevens wil een herstelacademie bijvoorbeeld van deelnemers verzamelen? Het belangrijkste blijkt dat herstelacademies zélf bepalen hoe ze werken: daar zit hun waarde.

We interviewden deelnemers van Enik om te begrijpen wat de herstelacademie voor hun betekent. Sommigen vulden ook dagboeken in over hun dagelijkse leven. En de hoofdonderzoeker liep 2,5 jaar mee om Enik zelf te ervaren. De kern van een herstelacademie blijkt het bieden van ruimte voor persoonlijk herstel en gelijkwaardige samenwerking. Hierin ervaren deelnemers:

Ruimte om gezamenlijk te leren, sociaal contact aan te gaan en nieuwe rollen uit te proberen (bijv. facilitator van een workshop),(H)erkenning en acceptatie
Dat ze van betekenis zijn voor anderen
Hoop waar eerder hopeloosheid was

Tegelijkertijd kwamen uitdagingen naar voren, bijvoorbeeld: hoe maak je genoeg ruimte zodat iedereen kan meedoen? En hoe bewaak je je waarden als de herstelacademie groeit?

In een groot tweejarig vragenlijstonderzoek rapporteerden herstelacademiedeelnemers en vergelijkbare mensen die niet aan een herstelacademie deelnamen, evenveel empowerment, kwaliteit van leven, mentale gezondheid, eenzaamheid, en zelf-stigma. Ook kosten (bijvoorbeeld door ziek zijn op werk of zorggebruik) verschilden niet. Wel kregen herstelacademiedeelnemers vaker peer support en deden ze vaker vrijwilligerswerk (bij herstelacademies).

Standaard manieren van onderzoek – zoals vragenlijsten – doen niet altijd recht aan wat deelnemers ervaren. We hebben geleerd hoe belangrijk samen onderzoek doen is. Daarom pleiten wij voor meer samenwerking met ervaringsonderzoekers, en onderzoek gericht op begrijpen en samen betekenis geven.

English
Recovery colleges facilitate space for people who (have) experience(d) mental disruption to shape their recovery. Partakers share experiences and learn from each other in workshops, social meeting places, and/or as (voluntary) employee. Everyone takes steps towards a meaningful life in their own way.

Academic researchers and experiential researchers (recovery college partakers contributing from own experiences) investigated…
(1) …what recovery colleges look like in the Netherlands,
(2) …what place recovery colleges have in care and support services,
(3) …what recovery colleges mean to partakers, and
(4) …the effects and costs of recovery colleges.

Conversations with those involved in recovery colleges revealed that recovery colleges share similar values (e.g., ‘equity’, ‘reciprocity’) but are not the same everywhere. Recovery colleges are designed based on the needs of partakers. We identified ten core tasks (e.g., ‘working from selfhelp’, ‘being accessible to everyone’) that we encountered at recovery colleges. Recovery colleges also make practical choices, such as self-managed locations or in community centres. Together with the field we created a reflection tool that helps recovery colleges to (continuously) think about their form, together with partakers. This regards: Are we doing what we find important? What can we still develop?

To explore the place of recovery colleges in care and support services, we spoke to people from Enik Recovery College, the neighbourhood, care sector, social domain, local government and educational institutions. Everyone considered recovery colleges as valuable, unique and independent organisations. Sometimes, it proved difficult to safeguard that uniqueness in the face of external expectations. For example, how much data does a recovery college want to collect from partakers? The most important thing appeared that recovery colleges themselves determine how they work: that is where their value is.

Facilitating space
We interviewed partakers from Enik to understand what the recovery college means to them. Some also kept diaries about their daily lives. And the main researcher spent 2.5 years
experiencing Enik herself. The core of a recovery college appears to be providing space for
personal recovery and equal collaboration. In this, partakers experience:
• Space to learn together, socialise and try out new roles (e.g., workshop facilitator),
• Recognition and acceptance,
• That they are meaningful to others,
• Hope where there was previously hopelessness.
Also, challenges emerged, such as: how to create enough space so that everyone can participate? How do you safeguard your values as the recovery college grows?

In a large two-year survey study, recovery college partakers and comparable individuals who did not attend a recovery college reported similar levels of empowerment, quality of life, mental health, loneliness, and self-stigma. Economic costs (e.g., due to sick leave or healthcare use) were also comparable. However, recovery college partakers received more peer support and volunteered more often (at recovery colleges).

Standard research methods – such as surveys – do not always do justice to what partakers experience. We have learned how important it is to conduct research together. Therefore, we advocate for more collaboration with experiential researchers and research focused on understanding and giving meaning together.