Dialectische Gedragstherapie bij autisme

Onderzoek naar het effect van Dialectische Gedragstherapie bij mensen met autisme, suïcidaliteit en destructief gedrag

Hoofdonderzoeker: Prof. dr. Mark van der Gaag
Betrokken instellingen: VU Amsterdam Public Health and Research, Parnassia bv, GGZ Rivierduinen, GGZ Lentis
Startdatum onderzoek: september 2018
Einddatum onderzoek: 2021
Aantal patiënten in onderzoek: 160

De vraagstelling van het onderzoek
Autisme spectrum stoornis komt relatief veel voor, bijna 1 de 100 mensen heeft hier last van. Bij kinderen en volwassenen met normale intelligentie wordt autisme vaak pas op latere leeftijd ontdekt. Er is geen bewezen effectieve therapie voor mensen met autisme die zelfdestructief en suïcidaal gedrag vertonen. Er zijn wel veelbelovende klinische proeven uitgevoerd met Dialectische Gedragstherapie (DGT).

Het onderzoek
De DGT behandeling heeft aantoonbaar succes bij patiënten met een borderline persoonlijkheidsstoornis die zelfdestructief en suïcidaal gedrag vertonen. De autisme spectrum stoornis en de borderline persoonlijkheidsstoornis hebben overlap. Zowel autisme- als borderline patiënten kampen met problemen in menselijke relaties, impulsiviteit, stemmingswisselingen, depressie, boosheid, stress en gebrek aan zelfbeheersing. DGT leert borderline patiënten hiermee om te gaan door zelfregulatie, verandervaardigheden, zelfacceptatie en acceptatie van anderen.
De onderzoekers verwachten hetzelfde werkzame effect van DGT bij patiënten met autisme spectrum stoornis.
Drie GGZ-instellingen doen aan het onderzoek mee. De therapeuten krijgen voorafgaand aan het onderzoek zes maanden training in de DGT behandeling.
1. Elke instelling heeft een of meer onderzoeksgroepen van 8 patiënten die 26 weken DGT-behandeling krijgen en een controlegroep van 8 patiënten die de gebruikelijke behandeling krijgt.
2. De effecten van de DGT behandeling worden beoordeeld waarbij specifiek wordt gekeken naar:
angst en sociale prestaties, depressie, kernsymptomen van autismespectrumstoornis, kwaliteit van leven en kosteneffectiviteit.
3. Er wordt gekeken in hoeverre de behandeling succes heeft gezien de emotieregulatie, therapietrouw, doelgericht gedrag, demografische karakteristieken. Ook wordt gekeken naar het effect op Alexithymia (problemen met het herkennen en beschrijven van de eigen emoties), dit is een mogelijke risicofactor voor suïcidaal gedrag bij autisme.

Verwachte output
Het primaire doel van deze studie is het verminderen van suïcidaal en destructief gedrag bij mensen met een autisme spectrum stoornis. De onderzoekers willen op basis van wetenschappelijk onderzoek aantonen dat DGT effectief is bij mensen met autisme spectrum stoornis. De behandeling zal hun leven verbeteren. Als het succes is aangetoond kunnen er richtlijnen voor behandelaars opgesteld worden.

Resultaat
Achtergrond
Veel mensen met autisme ondergaan langdurige gespecialiseerde zorg. Suïcidale gedachten en handelingen vormen een groot probleem voor deze individuen, hun families en zorgverleners. Op dit moment is er geen gevestigde therapie specifiek ontworpen voor suïcidaal gedrag bij mensen met autisme. Dialectische gedragstherapie (DGT) is een uitgebreide behandeling gericht op het verminderen van het risico van zelfmoord en zelfbeschadiging door mensen te leren omgaan met suïcidale gedachten en drang. De belangrijkste onderzoeksvraag was of DGT de ernst van suïcidale gedachten en de frequentie van zelfbeschadigend gedrag beter zou verminderen dan de gebruikelijke behandeling. Het onderzoek evalueerde ook andere aspecten, zoals depressiviteit, sociale angst, kwaliteit van leven, interpersoonlijke vaardigheden, emotieregulatie en de kosteneffectiviteit van de behandeling.

Uitvoering van het onderzoek
123 volwassenen met autisme en suïcidale gedachten en gedrag namen deel uit zes Nederlandse GGZ zorgcentra. Drieënzestig volwassenen kregen DGT, en 60 kregen de gebruikelijke behandeling De deelnemers werden geëvalueerd aan het begin, na zes maanden behandeling en een jaar later. De DGT groep kreeg wekelijkse individuele sessies met een therapeut en volgden tweewekelijkse groep vaardigheidstraining. De controlegroep kreeg de gebruikelijke behandeling, bestaande uit elke vorm van behandeling voor suïcidaal gedrag bij autisme die gebruikelijk is binnen het Nederlandse geestelijke gezondheidssysteem, gegeven in tenminste wekelijkse sessies van 45 minuten met een therapeut. Alle therapeuten hadden eerdere ervaring met het behandelen van mensen met autisme. Therapeuten in de DGT groep volgden een vijfdaagse DGT training en aanvullende sessies met een erkende DGT-trainer, Anne Huntjens. Daarnaast ontvingen ze maandelijks groepssupervisie van experts. Alle DGT-sessies werden opgenomen en werden later beoordeeld op de uitvoering van DGT.

Resultaten
Na 26 weken vertoonden DGT deelnemers minder suïcidale gedachten en pogingen
dan de controlegroep. Na een jaar waren er nog steeds verbeteringen in de DGT groep. Daarnaast rapporteerden zij ook verbetering in interpersoonlijke relaties, in kwaliteit van leven en minder depressieve symptomen. Beide groepen toonden verbeteringen in autisme gerelateerd gedrag. Twee deelnemers in de controlegroep pleegden zelfmoord.
Enkele aspecten zoals emotieregulatie en kosteneffectiviteit worden nog beoordeeld. Vanwege COVID-19 werden veel therapiesessies overgezet van persoonlijk naar online, maar deze verschuiving heeft de resultaten niet beïnvloed.

Conclusie
Deze studie toonde aan dat een verkorte 26-weken durende DGT-behandeling effectief was bij autistische volwassenen met suïcidaal gedrag op verschillende gebieden. Het hielp bij het verminderen van suïcidale gedachten en gedrag, gevoelens van depressie, verbeterde hun interpersoonlijke functioneren en verhoogde hun algehele levenskwaliteit. Specifiek werd DGT goed ontvangen door de deelnemers, zoals blijkt uit het lage uitvalspercentage, en bleek veilig te zijn in de klinische praktijk, omdat het geen ernstige bijwerkingen veroorzaakte. Therapeuten en cliënten reageerden positief en ontwikkelden een gevoel van competentie. Naar aanleiding van de onderzoeksresultaten zijn in Nederland 4 DGT-teams operationeel. De studie trok ook veel internationale aandacht waarbij velen vol verwachting uitkeken naar de resultaten om vervolgens ook te starten met DGT-behandeling voor deze groep.

English
Background
Many individuals with autism undergo long-term specialized care. Suicidal thoughts and actions are significant concerns for these individuals, their families, and their healthcare providers. Currently, there’s no established therapy designed specifically for suicidal behaviors in those with autism. Dialectical behavior therapy (DBT) is a comprehensive treatment focusing on reducing the risk of suicide and self-harm by teaching people how to manage suicidal thoughts and urges. The main research question was whether DBT would reduce the severity of suicidal thoughts and the frequency of self-harming behaviors better than treatment as usual (TAU). In
addition, secondary outcomes, such as changes in the severity of depression symptoms, social anxiety, quality of life, interpersonal functioning, autism traits, emotion regulation, and cost-effectiveness were also evaluated.

Process
The research involved 123 autistic adults with suicidal tendencies from six Dutch
healthcare centers. Sixty-three adults received DBT, and 60 received treatment as usual. Outcomes were compared at baseline, post-treatment after 6 months, and a 12-month follow-up. In the DBT condition, participants received weekly individual therapy sessions with the primary therapist and a 2.5-hour skills training group session twice a week. The control group received treatment as usual, which consisted of any treatment for suicidal behavior in autism common within the Dutch mental health system, given in weekly 45-minute sessions with a therapist. All therapists had prior experience with treating autistic individuals. Therapists in the DBT group underwent a five-day DBT training and additional sessions with a certified DBT trainer, Anne Huntjens. Additionally, they received monthly group supervision from experts. All DBT sessions were recorded and were later assessed for the implementation of DBT.

Results
After 26 weeks, DBT participants displayed fewer suicidal thoughts and attempts than the control group, and after a year, these improvements were still present in the DBT group. Additionally, they reported enhancements in interpersonal relationships, quality of life, and fewer depressive symptoms. Both groups showed improvements in autism-related behavior. Two individuals in the control group died by suicide.
Some areas, such as the degree of emotion regulation and the treatment’s cost-effectiveness, are still under review. Due to COVID-19, many therapy sessions transitioned from in-person to online, but this shift does not have influenced the results.

Conclusion
This study demonstrated that a shortened 26-week DBT treatment was effective for autistic adults with suicidal behavior across various domains. It assisted in reducing suicidal thoughts and actions, and feelings of depression, improved their interpersonal functioning, and enhanced their overall quality of life. Specifically, DBT was well-received by the participants, as evidenced by the low dropout rate, and was proven to be safe in clinical practice since it did not cause severe side effects. Therapists and clients responded positively and developed a sense of competence. Following the research findings, 4 DBT teams have been operational in the
Netherlands. The study also attracted significant international attention, with many eagerly awaiting its results to subsequently start DBT treatment for this group.