Leren van Herstel
Onderzoek naar onderdelen herstelproces psychotische stoornis
In het kort
Hoofdonderzoeker: H.D. (Jet) Heering
Betrokken instelling: GGZinGeest, Amsterdam
Startdatum onderzoek: 1 juni 2021
Einddatum onderzoek: 1 mei 2023
Aantal patiënten in onderzoek: 30
De vraagstelling van het onderzoek
Wat zijn belangrijke onderdelen van een herstelproces bij mensen die (ooit) de diagnose van een psychotische stoornis hebben gekregen?
Het onderzoek
Non-affectieve psychotische stoornissen zoals schizofrenie werden lange tijd beschouwd als progressieve neurodegeneratieve ziektes, met een onvermijdelijk en onomkeerbaar verlies van functioneren als eindpunt. Inmiddels is dit onvermijdelijk slechte perspectief op het leven van iemand met de diagnose van schizofrenie weerlegd. Het beloop van de stoornis blijkt individueel zeer wisselend te verlopen, zowel bij aanvang van de ziekte, als in de late volwassenheid. En zelfs zij die leven met aanwezige of voortdurende symptomen zoals het horen van stemmen, kunnen “voorbij de aandoening” leven. Met andere woorden: er is ook ruimte voor herstel binnen deze groep patiënten.
Een noodzakelijke eigenschap voor herstel is dat het een doorlopend proces is waarbij persoonlijke veerkracht ervoor zorgt dat iemand in staat is om de impact van de psychiatrische klachten of symptomen op zijn of haar dagelijks leven te minimaliseren. Dit proces ondersteunen en begeleiden zou de focus van behandeling moeten zijn. Hoe en wat er dan in de behandeling of begeleiding kan of moet worden aangeboden ten behoeve van herstel, is echter nog (deels) onduidelijk. Tevens zijn interventies en beleidsmaatregelen die herstel bevorderen en ondersteunen schaars, en de resultaten wisselend. Kwantificerend onderzoek waarmee in grote groepen gestandaardiseerde data worden verzameld. heeft tot nog toe geen onmiskenbare factoren van herstel aan het licht gebracht. Het ontwerpen van herstelgerichte interventies is daarmee bemoeilijkt. Kwalitatief onderzoek waarin een (kleine) groep respondenten deelneemt aan een (diepgaand) interview met als onderwerp hun herstelproces, biedt die mogelijkheid wel. Met deze kennis zouden we beter in staat zijn om te bepalen op welke aspecten van het herstelproces de herstelgeoriënteerde interventies zich zouden moeten richten.
Onderzoeksresultaten
Het doel van het onderzoek is om te leren over herstel bij mensen die (ooit) de diagnose van een psychotische stoornis hebben gekregen. Hiertoe zijn 30 mensen geïnterviewd om de belangrijkste aspecten van het herstelproces te identificeren. Er werden een aantal terugkerende thema’s gevonden, te weten (1) sociale steun, (2) innerlijke ruimte en (3) tijd). De onderzoekers waren met name geïnteresseerd in hoe men leert te herstellen. Daarom zijn de interviews ook geanalyseerd op het thema (4) leren.
- Sociale steun
Uit alle interviews blijkt dat herstel geen individueel proces is. De rol van de sociale omgeving is belangrijk om zelfvertrouwen te stimuleren, een stabiele en veilige basis te creëren en zaken uit handen te namen. Zoals een deelnemer treffend beschrijft: “Ze geven voor mij een gevoel van veiligheid in een voor mij een beetje onveilig aanvoelende wereld”. Het signaleren en attenderen op symptomen lijkt ook een belangrijke functie van de sociale omgeving. Een deelnemer die worstelt met hyperfocus die vaak resulteerde in psychose beschrijft hoe zijn vriendin hem op zijn gedrag wijst: “In het begin kregen we ruzie natuurlijk omdat … dan ben ik uit enthousiasme ergens lekker mee bezig en dan komt ze mij weer storen. En nu heb ik wel geleerd dat ik even naar mezelf moet kijken en dan zie ik ook wel ja … ze heeft gewoon gelijk. En dan stop ik ermee”. Familie en vrienden waren ook een bron van motivatie om te herstellen. Tot slot hebben sommige deelnemers het ontmoeten van lotgenoten tijdens en na de ziekenhuisopname als prettig en steunend ervaren. - Innerlijke ruimte
Deelnemers hebben op meerdere manieren en in verschillende fases van hun herstel innerlijke ruimte beschreven van waaruit zij in staat waren geweest om te kunnen reflecteren op hun situatie en wat zij nodig hadden voor verder herstel. Innerlijke ruimte kwam tot stand wanneer er sprake was van (grotendeelse) remissie van de psychotische symptomen, wat tot stand kwam door het vinden van geschikte medicatie of juist het stoppen daarmee. In de woorden van een deelnemer: ze namen de klachten wel weg (de medicatie) maar ik kwam er niet veel verder mee. Want ze gaven geen mogelijkheid om met die situatie om te gaan. […] Dus je komt er ook niet achter van … wat is er nou precies aan de hand? En ja, op deze manier … ik ben een stuk gevoeliger geworden. En ik probeer daar op een andere manier mee om te gaan”. Ook de verandering van leefsituatie en het niet (langer) plegen van verzet tegen de kwetsbaarheid, gaven innerlijke ruimte en daarmee mogelijkheid tot verder herstel. Innerlijke ruimte bood ook de mogelijkheid om betekenis te kunnen geven aan de psychotisch kwetsbaarheid, waardoor deelnemers deze beter kunnen hanteren. Deze betekenisgeving kan zeer uiteenlopend zijn, maar lijkt hetzelfde effect te hebben. Voorbeelden van deze betekenisgeving zijn [bij psycho-educatie] Daar leer je dat een psychose of (…) of autisme … Dat dat gewoon hersenziekten zijn, en sommigen hebben dat in de darmen in de buik of weet ik van waar en voor mij zit dat in m’n hoofd. Terwijl een ander aangeeft: “Het gaat allemaal over angst. Want die hemelse bestemming en die parallelle wereld ging heel over over … hoe ik mij gedraag en hoe ik mij opstel, en wat ik moet zeggen en hoe ik moet overkomen. Dus het gaat heel erg … eigenlijk zijn het allemaal angstgerelateerde dingen”. - Tijd
Het nemen van voldoende tijd en rust vlak na de acute fase is voor veel deelnemers belangrijk geweest. Dit was nodig om geestelijk en fysiek te herstellen van de psychose en de ervaringen tijdens opname en om inzicht te krijgen in de nieuw situatie. Deelnemers die reflecteerden op deze periode vertelden dat zij na de ziekenhuisopname weer gingen werken, studeren, sporten alsof er niets gebeurd was. Sommigen van hen pakten hun ‘oude’ leven te snel op, wat resulteerde in een nieuwe psychose. Te ver vooruit kijken in het proces van herstel was iets wat door meerdere deelnemers afgeraden werd, omdat dit een demotiverend perspectief geeft: “Het is net alsof je een vaardigheid gaat leren. En als je al zou weten hoeveel stappen je moet zetten om die vaardigheid te leren dan begin je er niet eens aan”. - Leren
Enkele deelnemers konden levendig hun leerprocessen beschrijven, anderen hadden meer moeite om te reflecteren over hoe zij precies hadden leren leven met hun aandoening. Uit de verhalen van degenen die daar wel toe in staat waren, is af te lezen dat de lichamelijke en emotionele ervaring bij hun leerproces belangrijk was. De belangrijkste thema’s met betrekking tot de rol van leren binnen het herstelproces zijn het leren medicatie te nemen, het herkennen van uitlokkende triggers en het hanteren van symptomen. Een mooi voorbeeld van een deelnemer die beschrijft hoe hij heeft moeten leren mediatie te nemen is als volgt: “Dat is wel het voordeel geweest van de tweede psychose … ook omdat ik de ernst van de medicatie heb moeten ondervinden. Door die te nemen op onregelmatige uren en niet beseft wat de gevolgen zijn. En zo zo op de feiten bewust te worden”.