Lange termijn uitkomsten van ADHD

Onderzoek naar het functioneren van volwassenen bij wie ADHD is vastgesteld in de kindertijd. Aanknopingspunten voor optimalisatie van behandeling en preventie.  

In het kort
Hoofdonderzoekers: dr. S.D.S. Noordermeer & dr. M. Luman
Betrokken instellingen: VU Amsterdam, RU Groningen, RU Nijmegen, Radboud UMC, UMC Groningen
Startdatum onderzoek: 1 maart 2021
Einddatum onderzoek: 1 maart 2025
Aantal patiënten in onderzoek: > 1.000

De vraagstelling van het onderzoek
ADHD, ofwel aandachtdeficiëntie-/hyperactiviteitstoornis, komt bij ongeveer 5% van de kinderen en 3% van de volwassenen voor. Het beloop van ADHD van kindertijd naar volwassenheid is erg verschillend. Bij een deel van de kinderen zijn veel van de symptomen op latere leeftijd verdwenen. Andere kinderen ondervinden juist een forse verergering van problemen, met grote gevolgen voor henzelf, hun omgeving en de maatschappij. Op dit moment zijn er geen bruikbare voorspellers voor dit beloop. Langlopende studies naar het verdere beloop van ADHD zijn schaars en beperkt in focus en/of keuze van metingen. Het huidige project onderzoekt volwassenen die in hun kindertijd de diagnose ADHD hebben gekregen. Het heeft drie doelen: (a) de aard en ernst van het functioneren op lange termijn in kaart brengen aan de hand van een grote verscheidenheid aan uitkomsten; (b) de lange termijn effecten in kaart brengen van de meest voorgeschreven medicamenteuze behandeling (methylfenidaat, het werkzame middel in het medicijn met de merknaam Ritalin); en (c) voorspellers identificeren voor zowel een gunstig als ongunstig beloop.

Het onderzoek
De onderzoekers zullen een follow-up meting doen van een Nederlands cohort (NeuroIMAGE) van inmiddels volwassenen met en zonder ADHD diagnose in hun kindertijd en hun familieleden. Dit cohort is wereldwijd uniek in omvang (meer dan 1.000 deelnemers), verscheidenheid aan data en frequentie van follow-up metingen. De onderzoekers kijken bij de opvolging naar de lange termijn uitkomsten van ADHD en de voorspellers hiervan. Hierbij beogen zij een breed palet aan uitkomsten mee te nemen, waaronder psychosociaal, lichamelijk en maatschappelijk functioneren. Daarnaast willen ze kijken naar ervaren subjectieve last en stigma, evenals ervaren positieve beleving van de diagnose en ervaren hulp. Qua voorspellers zijn gegevens beschikbaar over symptomen en problematiek van ADHD, genetische en biologische factoren, gezins- en omgevingsfactoren en medicatiegebruik. Hiermee is het beloop vanaf diagnose in de kindertijd tot in volwassenheid uitvoerig vastgelegd. Door te kijken of en hoe deze factoren samenhangen binnen de groep volwassenen met ADHD kan worden onderzocht of er risicoprofielen te onderscheiden zijn.

Verwachte output
De verwachting is dat deze risicoprofielen een aanzienlijk betere voorspelling van het functioneren op lange termijn mogelijk maken, door de omvang en langlopende aard van de studie. Met de grote verscheidenheid aan uitkomsten en voorspellers is de bruikbaarheid van de resultaten voor de (klinische) praktijk groot. Meer inzicht in het beloop van ADHD en de voorspellers daarvan kan kinderen met ADHD, hun gezinsleden en hulpverleners helpen bij de begeleiding en behandeling. Het uiteindelijke doel daarvan is verbetering van de lange termijn uitkomst. Ook wordt een betere voorlichting mogelijk voor het bredere publiek, wat bij kan dragen aan het verminderen van stigma. Tezamen zullen de resultaten bijdragen aan een betere kwaliteit van leven van kinderen en volwassenen met een diagnose ADHD.