BI-zonder
Leven met een bipolaire stoornis zonder medicatie
In het kort
Hoofdonderzoeker: Annemiek Dols MD PhD, Alexandra Beunders MD Msc, Marieke van Eijkelen MA, Chris Nijboer PhD, Nicole Korten PhD, Eline Regeer MD PhD, Patricia van Oppen PhD, Almar Kok PhD, Ralph Kupka MD PhD
Betrokken instelling: GGZ inGeest
Startdatum onderzoek: 11 december 2019
Einddatum onderzoek: oktober 2023
Waarom wilde u dit onderzoek doen?
Bij een bipolaire stoornis wordt op dit moment in bijna alle gevallen een langdurige behandeling met medicijnen geadviseerd om terugval te voorkomen. Toch zijn er mensen geclassificeerd met een bipolaire stoornis, die deze medicijnen niet (meer) gebruiken. Helaas is er weinig bekend over deze groep, omdat zij niet zichtbaar zijn binnen behandelfaciliteiten en daardoor uitgesloten bij veel onderzoek. Terwijl juist deze mensen waardevolle informatie kunnen verschaffen over hoe het is om te leven met een bipolaire stoornis zonder gebruik van medicatie. Ons onderzoek is gericht op mensen ouder dan 50 jaar.
Hoe heeft u dit onderzoek uitgevoerd?
We hebben deelnemers ouder dan 50 jaar gezocht die, geclassificeerd met een bipolaire stoornis, tenminste vijf jaar geleden zijn gestopt met onderhoudsmedicatie. Het onderzoek bestond uit een kwantitatief
gedeelte (o.a. afnemen van vragenlijsten, cognitieve testen en lichaamsmetingen) en een kwalitatief deel (afnemen van diepte-interviews). In het kwantitatieve deel zijn 58 nieuwe deelnemers die geen medicijnen gebruiken vergeleken met 220 deelnemers van het DOBi (Dutch Older Bipolar) cohort onderzoek die wél medicatie gebruiken. Voor het kwalitatieve deel van het onderzoek hebben 20 van de bovengenoemde 60 deelnemers ingestemd met een individueel, semigestructureerd diepte interview. Vragen die gesteld zijn gingen over de manier waarop zij hun ziekte ervaren en welke strategieën zij gebruiken om stabiel te blijven zonder medicatie.
Welke resultaten heeft dit onderzoek opgeleverd?
Mensen zonder medicatie hadden géén lichtere vorm van de bipolaire stoornis, zij hebben juist vaker
andere psychiatrische ziektes, eerdere stemmingsepisoden en jeugdtrauma. Zij functioneerden echter beter dan de groep met medicijnen op alle gebieden (mate van stemmingsklachten, geheugen sociaal en globaal functioneren). Uit de interviews kwam een sterk streven naar eigen regie in combinatie met opgedane zelfkennis en kennis over de aandoening naar voren. Dit gaf zelfvertrouwen om een afbouwexperiment aan te gaan. De balans werd opgemaakt, waarbij het gevoel dat medicijnen niet werken, zich beperkt voelen door de medicijnen, en/of bijwerkingen niet opwogen tegen de huidige psychische klachten, en angst voor terugval. Mensen zonder medicatie vertelden heel bewust te leven (o.a. door veel aandacht te hebben voor voldoende slaap, gezonde voeding en regelmaat/structuur) en (dreigende) stemmingsklachten actief aan te pakken.
Waarom is dit onderzoek van belang voor patiënten en hun naasten?
Bij langdurig gebruik van medicijnen is er een risico op vervelende lichamelijke bijwerkingen, en misschien wel het belangrijkste: niet zichzelf voelen. Maar voor wie is afbouwen een veilige optie?
Het BI-zonder onderzoek heeft zonder twijfel een eerste aanzet gegeven om zicht te krijgen op de vraag
voor welke mensen leven zonder medicatie is een optie is. Er is een groep mensen met een bipolaire
stoornis die leven zonder medicatie, zij hebben geen milder subtype maar functioneren beter. Discipline en zelfmanagement past goed bij hun manier van leven.
Mogelijk zijn de zelfmanagement strategieën die de mensen uit deze BI-zonder- groep zonder medicatie toepassen, ook nuttig voor patiënten mét medicatie. Het goed of beter functioneren van alle mensen met de diagnose bipolaire stoornis is natuurlijk ook heel belangrijk voor familie en naasten.
ENGLISH
Why did you want to do this research?
In the case of bipolar disorder, long-term medication is typically recommended to prevent relapse. However, there are individuals classified with bipolar disorder who do not use these medications anymore.
Unfortunately, very little is known about this group because they are not visible to treatment facilities and often excluded from research. Yet, these people can provide valuable insights into what it’s like to live with bipolar disorder without medication. Our research focuses on individuals over the age of 50.
How did you conduct this research?
We sought participants over 50 years old who had been diagnosed with bipolar disorder and had stopped maintenance medication for at least five years. The research had both a quantitative part (including surveys, cognitive tests, and physical measurements) and a qualitative part (in-depth interviews). In the quantitative portion, we compared 58 new participants not using medication with 220 participants from the Dutch Older Bipolar (DOBi) cohort study who were using medication. For the qualitative aspect, 20 of the mentioned 60 participants agreed to individual semi-structured in-depth interviews. The questions asked revolved around how they experienced their illness and the strategies they used to stay stable without medication.
What were the results of this research?
People without medication did not have a milder form of bipolar disorder. In fact, they more frequently had other psychiatric illnesses, earlier mood episodes, and childhood trauma. However, they functioned better than the medicated group in various areas (severity of mood symptoms, memory, social and overall
functioning). Interviews revealed a strong desire for personal control, combined with self-knowledge and confidence in handling the condition without medication. They carefully considered factors such as the
ineffectiveness of medication, feeling restricted by the medication, or side effects that didn’t outweigh
current mood symptoms and the fear of relapse. People without medication reported living consciously,
including sufficient sleep, healthy eating, and maintaining regular routines. They actively addressed
(potential) mood symptoms.
Why is this research important for patients and their loved ones?
Long-term medication use can lead to unpleasant physical side effects and, perhaps most importantly, not feeling like oneself. But who can safely consider tapering off medication? The BI-Zonder research has
certainly taken the first step in understanding which individuals can consider living without medication. Some people with bipolar disorder live medication-free and function better, and they are not having a milder form of the disorder. Discipline and self-management fit well with their way of life. The self-
management strategies applied by this special group without medication may also be beneficial for patients taking medication. The well-functioning of all individuals with a bipolar disorder diagnosis is crucial for their families and loved ones.