De Psychiatrie Verhalenbank

Narratieve wegen naar herstel

In het kort
Hoofdonderzoeker: Prof. Dr. Floortje E. Scheepers
Betrokken instelling: UMC Utrecht
Startdatum onderzoek: 2018
Einddatum onderzoek: 2022
Aantal patiënten in onderzoek: Tussen de 50 en 100

De vraagstelling van het onderzoek
Eind 2017 heeft de afdeling psychiatrie van het UMC Utrecht de Psychiatrie Verhalenbank opgezet. Patiënten, mantelzorgers en professionals kunnen hier hun verhaal plaatsen. In de afgelopen decennia is de psychiatrie zich meer en meer gaan richten op de behandeling van ziekten. Persoonlijke levensverhalen zijn daardoor op de achtergrond geraakt. Hierin spelen thema’s als schaamte, schuldgevoelens, spiritualiteit, religie, seksualiteit en sociale uitsluiting vaak een rol. De vraag is of wetenschappelijk onderzoek naar persoonlijke verhalen van patiënten kan bijdragen aan verbetering van psychiatrische zorg.

Het onderzoek
De verhalen van patiënten worden (na hun toestemming) onderzocht op patronen en thema’s, evenals hun verhalen na 6 en 12 maanden. Hierbij worden verschillende onderzoeksmethoden gebruikt, zoals handmatige kwalitatieve verhaalanalyse en machine learning en text mining met behulp van de computer. De aanpak en methodologie van het project ‘Dementie Verhalenbank’ geldt hierbij als voorbeeld.
De onderzoeksvragen zijn:

• Kunnen we de betrokkenheid van patiënten vergroten en de zorg aan hen verbeteren door hen een plek te geven om hun verhalen te vertellen?
• Kunnen we patronen en thema’s ontdekken, in tekststructuur en woordgebruik, en dit in verband brengen met de ziektestatus?
• Zijn deze patronen beïnvloed door leeftijd, geslacht, ziektediagnose en ziekteverloop?
• Kunnen deze patronen worden vertaald in methoden die de psychiatrische zorg persoonlijker maakt en zal verbeteren?

Verwachte output
Wetenschappelijk onderzoek naar persoonlijke verhalen van patiënten levert waardevolle informatie op die kan worden gebruikt voor betere, meer persoonlijke, herstelgerichte behandeling van patiënten. De onderzoeksresultaten zullen worden verspreid op de website, in (wetenschappelijke) artikelen en lezingen. Professionals krijgen nieuwe richtlijnen voor het luisteren naar en het begrijpen van persoonlijke patiëntverhalen.

Resultaat
Er zijn vier verschillende patronen van betekenisgeving in de verhalen geïdentificeerd: ‘De GGZ als verkeerde setting om betekenis te vinden’, ‘Voortdurende strijd om traumatherapie te kunnen krijgen’ en ‘Aandacht voor pijn uit het verleden als bedreiging voor een stabiel leven’, ‘Van vervreemding naar openheid en steun’. Uit de verhalen kwam naar voren dat mensen met een psychose gevoeligheid de GGZ dikwijls als tegenwerker bij betekenisgeving aan trauma ervaarden: met name door een eenzijdige medische benadering, en een pessimistische visie op hun mogelijkheden tot inzicht, verwerking en herstel. Mensen met een hoog geïntegreerd traumaverhaal waren allen buiten de GGZ op zoek gegaan naar manieren om betekenis te geven aan hun ervaringen. Trauma-literatuur, (lichaamsgerichte) behandeling in het alternatieve circuit, en peer-support werden genoemd als helpers in dit proces. Deze uitkomsten bieden aangrijpingspunten voor behandelaren om de relationele en institutionele belemmeringen voor betekenisgeving aan trauma bij psychose te verminderen.