PICTURES

Perspectives of Individuals, Carers and Therapists Under RESearch: De perspectieven van patiënten, naastbetrokkenen en behandelaren op de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen

 In het kort
Hoofdonderzoekers: Roos van Grieken, MD, PhD en Anna Bartak, MA, PhD
Betrokken instelling: NPI Arkin Mental Health Care / VU University
Startdatum onderzoek: oktober 2019
Einddatum onderzoek: oktober 2022
Aantal deelnemers in onderzoek: 30 patiënten, 30 naastbetrokkenen en 30 behandelaren

De vraagstelling van het onderzoek
Een persoonlijkheidsstoornis (PHS) is een veel voorkomende psychiatrische diagnose. De stoornis heeft veel impact op patiënten en hun naasten, en de samenleving. Het huidige onderzoeksklimaat is sterk kwantitatief georiënteerd (‘meten is weten’). Om de effecten van behandeling goed te begrijpen, moeten de perspectieven van patiënten, naastbetrokkenen en professionele therapeuten geëxploreerd worden. Tot nu toe zijn vooral de perspectieven van patiënten met borderline persoonlijkheidsstoornis (BPS) wetenschappelijk onderzocht.

Het onderzoek
De onderzoekers willen perspectieven op behandeling van patiënten, hun naasten en behandelaren in kaart brengen. Daarbij gaat het om patiënten met een persoonlijkheidsstoornis (PHS) in het algemeen en niet alleen patiënten met een BPS. Er worden brainstormsessies georganiseerd met patiënten, naastbetrokkenen en behandelaren. In het onderzoek worden de volgende vragen gesteld:
1a. Wat ervaren patiënten met een PHS, hun naasten en therapeuten als vormen van herstel gedurende en na de behandeling?
1b. Welke vormen van herstel zien patiënten, naasten en therapeuten als het meest belangrijk?
1c. Verschillen de perspectieven op herstel van patiënten, zorgverleners en therapeuten van elkaar?
2a. Wat zijn volgens de perspectieven van patiënten, naasten en therapeuten belemmerende aspecten
in een behandeling?
2b. Welke belemmerende aspecten zien patiënten, naasten en therapeuten als het meest belangrijk?
2c. Verschillen de perspectieven van patiënten, naasten en therapeuten met betrekking tot belemmerende aspecten?

De onderzoekers gebruiken de methode van Concept Mapping, een techniek om kennis te representeren in een visueel schema. Deze ‘gemixte methode’ integreert kwalitatieve data met kwantitatieve onderzoeksbevindingen.

Onderzoeksresultaten
Een persoonlijkheidsstoornis (PHS) is een veel voorkomende psychiatrische diagnose. De stoornis heeft veel impact op patiënten en hun naasten, en de samenleving. Het huidige onderzoeksklimaat is sterk kwantitatief georiënteerd (‘meten is weten’). Om de effecten van behandeling inhoudelijk beter te begrijpen, werden in dit onderzoek de perspectieven van patiënten met persoonlijkheidsproblematiek, hun naasten en behandelaren onderzocht.

Er werden twee onderzoeksvragen gesteld:
1) Wat ervaren patiënten met een PHS, hun naasten en behandelaren als vormen van herstel gedurende en na de behandeling?
2) Wat zijn volgens de perspectieven van patiënten, naasten en behandelaren belemmerende aspecten in een behandeling?

Het onderzoek werd met concept mapping uitgevoerd, een gemixte methode die kwalitatieve bevindingen en kwantitatieve data met elkaar verbindt.

Aan de eerste onderzoeksvraag over herstel namen in de kwalitatieve fase 39 deelnemers deel aan 6 verschillende brainstormsessies en 61 deelnemers aan de kwantitatieve fase (individuele sorteer- en prioriteer opdracht). De concept map die gemaakt kon worden bestond uit 4 onderscheidende herstel thema’s die onderbouwd konden worden door 45 unieke statements: Jezelf leren kennen, constructief omgaan met emoties, richting geven aan het eigen leven en relationele verbinding met anderen. Patiënten en naasten ervoeren een toegenomen bewustzijn door te reflecteren op hun eigen patroon, herkenning en hantering van eigen gevoelens en richting geven aan het eigen leven als belangrijk. Behandelaren noemden het verminderen van zelfdestructief gedrag, verbeteren van sociaal-maatschappelijk functioneren en het afstand doen van beschadigende relaties als belangrijk.

Aan de tweede onderzoeksvraag waarin de belemmerende factoren van behandeling zijn geëxploreerd, hebben 40 deelnemers in de kwalitatieve fase meegedaan en 57 deelnemers in de kwantitatieve fase. Het resultaat is een concept map met 5 betekenisvolle thema’s en 54 unieke statements die weergeven hoe een behandeling kan worden belemmerd vanuit de perspectieven van patiënten, naasten en behandelaren. Naar voren kwamen de thema’s: Onvoldoende vertrouwen in de therapeutische relatie, een behandelaar die als onvoldoende competent wordt ervaren, tekortkomingen in de organisatie van zorg, patiënt-gerelateerde conflicterende factoren en onvoldoende betrokkenheid van naasten. Patiënten gaven meer waardering aan praktische informatie over wachttijd, herkenning van de diagnose en het nakomen van afspraken dan naasten en behandelaren. Naasten ervoeren niet-betrokken worden bij de behandeling en niet tijdig onderkennen van persoonlijkheidsproblematiek als meest belemmerend en behandelaren waardeerden het niet kunnen bespreken van onvrede als gebrek aan overeenstemming over het behandelplan als meest belemmerend.

Beide concept map studies laten waardevolle ervaringskennis zien. Er bestaan verschillen in perspectieven op herstel en deze gaan verder dan symptoomvermindering. Deze kennis kan nuttig zijn om bij aanvang en tijdens evaluaties van een behandeling af te stemmen over de doelen en verwachting van behandeling.
Daarnaast onderbouwt deze kwalitatieve benadering de wetenschap dat de therapeutische relatie er toe doet. Bewustwording van het belang dat aan dit thema gehecht wordt zou kunnen helpen de als belemmerend ervaren factoren in de relatie te expliciteren. Een vraag die hieruit voortkomt is of er meer aandacht in de spreekkamer, opleiding, bij- en nascholing voor dit lastige thema zou moeten komen.

English summary

A personality disorder (PD) is a common psychiatric diagnosis. The disorder has a major impact on patients, significant others and society. The current research climate is strongly quantitatively oriented (‘numbers tell the tale’). In order to properly understand the meaning of effects of treatment, this study explored the perspectives of patients with PD, significant others and therapists.

Two research questions were asked:
1) What do patients with a PD, significant others and therapists experience as achievements of recovery during or after terminating treatment?
2) What are impeding characteristics of professional PD treatment for recovery from the patients’, significant others’ and therapists’ perspective?

The study was conducted using concept mapping, a structured mixed-method that links qualitative findings and quantitative data.

Both concept map studies show valuable experiential knowledge. Differences in perspectives on recovery exist and go beyond symptom reduction. This knowledge can be useful in guiding treatment goals and expectations at baseline and during treatment evaluations. In addition, this qualitative approach underpins the knowledge that the therapeutic relationship matters. Awareness about the importance supported by this theme could help to make explicit the factors in the relationship that are experienced as impeding. A question arises is whether more attention should be paid to this difficult theme in the consultation room, educational programs and continuing education.