Problemen in de zorg voor EPA-patiënten

In het kort

Hoofdonderzoeker Professor dr. Jack Dekker
Betrokken instelling Arkin
Startdatum onderzoek 2005
Einddatum onderzoek 2014
Aantal patiënten in onderzoek 330 patiënten       

De vraagstelling van het onderzoek

Aan de langdurige zorg voor patiënten met ernstig psychiatrische aandoeningen (EPA) in de 21ste eeuw is een aantal buitenlandse studies gewijd. Hierin worden diverse indringende problemen beschreven die ondanks de de-institutionalisering in de vorige decennia niet veranderd lijken te zijn. Samengevat lijken de grootste problemen in de langdurige zorg voor EPA-patiënten anno 2012: 

  • Patiënten worden medicamenteus weliswaar optimaal behandeld (voor zover onze kennis strekt), maar met matige effectiviteit en veel bijwerkingen. Dat leidt mogelijk tot polyfarmacie en een kortere levensverwachting.
  • Patiënten worden in de samenleving eerder gediscrimineerd en gevictimiseerd dan dat ze anderen iets aandoen.
  • Een grote groep patiënten heeft waarschijnlijk de laatste decennia geen vaste woonplaats.
  • De grootste groep patiënten kent waarschijnlijk een geringe maatschappelijke participatie en integratie.

De meeste van de bovengenoemde onderzoeken zijn buiten Nederland uitgevoerd; slechts enkele studies zijn in Nederland verricht. De intrigerende vraag van dit onderzoek is dan ook of deze problemen ook in de Nederlandse zorg spelen, in welke mate en wat de mogelijke consensusrichtlijnen moeten zijn ter oplossing van deze problemen.


Het onderzoek

De studie betreft een longitudinaal onderzoek onder een steekproef van langdurig zorgafhankelijke psychiatrische patiënten. Er hebben 330 patiënten aan de eerste meting in 2005/2006 meegedaan, en 213 patiënten zijn in 2011 voor een tweede keer gesproken. Op beide meetmomenten zijn vragenlijsten afgenomen om onder andere de volgende zaken te bepalen: psychopathologie, bijwerkingen, attitude ten opzicht van medicatie, zorgbehoefte, kwaliteit van leven, netwerk en steun, medicatietrouw, middelengebruik, mate van victimisatie, overlast. Deze reeds verzamelde data dienen te worden gecontroleerd en aangevuld met dossiergegevens.


Verwachte output

De voorgenomen analyses richten zich op psychiatrische symptomen in relatie tot medicatietrouw (of -ontrouw), op mortaliteit, en op discriminatie en overlast vanaf het tijdstip van de eerste meting. Victimisatie wordt in het jaar voorafgaand aan de tweede meting gemeten; maatschappelijke integratie en participatie op beide meetmomenten. De resultaten van deze analyses leiden tot minstens vijf internationale artikelen in peer reviewed journals (leidend tot een promotie).

 

Tevens zullen de bevindingen in een focale expertgroep worden besproken. Dit om te komen tot minstens vijf consensusrichtlijnen voor de behandeling van de groep EPA-patiënten. Te denken valt aan: 

  • omgaan met bijwerkingen en polyfarmacie; 
  • leefstijlinterventies ter verhoging van de levensverwachting; 
  • voorkoming van victimisatie en discriminatie;
  • woonstijlinterventies;
  • interventies ter verhoging van maatschappelijke participatie en integratie van EPA-patiënten.