Eerstelijns palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

In het kort

Hoofdonderzoeker Mw. prof. dr. H.M.J. van Schrojenstein Lantman – de Valk
Betrokken instelling UMC St Radboud
Startdatum onderzoek Oktober 2011
Einddatum onderzoek April 2012 

De vraagstelling van het onderzoek

Eerstelijns professionals krijgen steeds vaker te maken met palliatieve zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. Expertise op dat gebied is nog schaars. Het versterkt de noodzaak om in gesprek te gaan met betrokken eerstelijns professionals. Om zo inzichtelijk te maken hoe palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is geregeld, welke ontwikkelingen er zijn en welke aandachtspunten de meeste prioriteit moeten krijgen. Dit leidt tot de volgende onderzoeksvragen: 

  • Wat is de omvang en inhoud van de palliatieve zorg in de eerste lijn voor mensen met een verstandelijke beperking?
  • Wat zijn actuele ontwikkelingen binnen de eerstelijns palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking? Welke barrières komen hulpverleners tegen bij het verlenen van palliatieve zorg aan deze doelgroep? 
  • Welke onderwerpen verdienen volgens de hulpverleners in het bijzonder nadere aandacht of analyse?

Het onderzoek

In deze pilotstudy is er naar antwoorden op deze vragen gezocht door middel van een epidemiologische verkenning, interviews, focusgroepen en een expertmeeting. De verkenning was nodig, omdat er in Nederland geen centrale registratie plaatsvindt van mensen met een verstandelijke beperking die palliatieve zorg krijgen. De interviews zijn afgenomen met eerstelijns hulpverleners. De uitkomsten hiervan vormden de input voor de focusgroepinterviews. Deze focusgroepinterviews waren een omvangrijk deel van de dataverzameling. Hiervoor zijn deelnemers gevonden die zijn benaderd via contacten met organisaties binnen de palliatieve zorg, de geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking en de huisartsengeneeskunde. In de expertmeeting zijn de resultaten van de literatuurstudie, individuele interviews en focusgroepen gepresenteerd. De experts (van beleidsmedewerkers en onderzoekers tot artsen en verpleegkundigen) vulden deze resultaten aan met hun expertise en ervaring. 

Verwachte output

Door dit onderzoek is het mogelijk een goed totaalbeeld te schetsen van de situatie in de eerstelijnszorg voor mensen met een verstandelijke beperking en de knelpunten die daarbij kunnen optreden. Daarnaast zijn er verschillende aandachtspunten naar voren gekomen die verder onderzocht gaan worden, bijvoorbeeld het patiëntperspectief dat leidend zou moeten zijn. Ook heeft dit onderzoek geleid tot aanbevelingen voor de praktijk: formuleer organisatiebreed een visie over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijk beperking. Dit moet uitmonden in een adequaat, tijdig en cliëntgericht beleid.